Президент фонда "Дети" Ольга Дашевская

Вот, что каждый ребенок хочет, но еще пока не может сказать своим родителям. Когда я это читала, во мне все переворачивалась, каждый пункт отзывался.

1. Не балуй меня, ведь я знаю, что ты не обязан исполнять каждое мое желание.
2. Не бойся быть со мной прямолинейным.
3. Не давай мне формировать плохие привычки, отучаться будет еще тяжелее.
4. Не заставляй меня чувствовать себя так, будто мое мнение не имеет значения, я от этого еще хуже буду себя вести, так и знай.
5. Не поправляй меня в присутствии других людей, я лучше воспринимаю информацию, когда ты делаешь замечание с глазу на глаз.
6. Не заставляй меня чувствовать себя так, будто мои ошибки - это страшные преступления.
7. Не защищай меня все время от последствий моих поступков, я должен научиться понимать, что у действия бывает противодействие.
8. Не обращай внимания на мои мелкие придирки, иногда мне просто хочется общения .
9. Не расстраивайся слишком сильно, когда я говорю, что ненавижу тебя - я не ненавижу тебя, а бунтую против твоей власти .
10. Не повторяй все по сто раз, а иначе я буду делать вид, будто я глухой .
11. Не давай опрометчивых обещаний, я расстроюсь, если ты их не выполнишь .
12. Не забывай, что я пока еще не могу вдумчиво объяснить то, что чувствую .
13. Не требуй от меня правды, если ты сердишься, иначе я могу обмануть от страха .
14. Не будь непостоянным, меня это сильно портит .
15. Не оставляй мои вопросы без ответов, или я пойду искать ответы в другом месте .
16. Не говори, что мои страхи - неважные. Они ужасно важные, совсем не мелкие и мне еще страшнее, когда ты этого не понимаешь .
17. Не притворяйся совершенным и не совершающим ошибок. Я ужасно расстроюсь, когда выясню, что это не так .
18. Не думай, что извиниться передо мной - ниже твоего достоинства. Если ты извинишься когда не прав, то научишь меня тому же .
19. Не забывай, что я быстро расту. Тебе придется перестраиваться очень часто .
20. А еще я обожаю экспериментировать. Без этого я не развиваюсь, так уж будь добр, делай на это скидку .
21. И последнее - помни, что я не могу вырасти счастливым человеком, если меня не любят дома сильно сильно, но ты это знаешь и так!

История о двухсторонней кохлеарной имплантации Александра.

Беременность была не запланированная, но мы очень обрадовались, что у нас будет ребенок. В 3 месяца на плановом осмотре у педиатора, врач заметила, что Саша не следить за погремушкой сказала, что это может быть задержка развития надо попить таблеточек, что бы стимулировать развитие. У меня закралась мысль, а может он не слышал, как она гремела погремушкой. У меня появилась такая мысль, потому что у Сашиного папы есть не значительное понижение слуха (1 степень, он не всегда разбирает шепот). Я пошла к лору и поделилась с ним своими переживаниями, он посоветовал на всякий случай для успокоения провериться в сурдоцентре. Придя домой я начинала греметь во все, что попадалось на глаза, но он не реагировал. После этого я поехала в сурдоцентр для проверки, к моему большому сожалению опасения подтвердились и нам поставили 4 степень тугоухости. Передать, что чувствует мать не возможно. Первое это конечно шок и отрицание (я была не готова, я думала есть маленькое понижение, но не 4 степень). Я подумала у них старое оборудования, он маленький это трудно проверить и решила перепроверить результаты. Дальше мы поехали в Центр аудиологии и слухопротезирования сделали аудиограмму диагноз — двухсторонняя сенсоневральная глухота!!! Я бросилась к врачам и начала выспрашивать какой порядок действий в реабилитации (чем я могу помочь моей крохе). По дороге домой мы ехали без звука, у меня в голове крутилась Сашина жизнь (как он будет жить, сад, школа, институт, работа, семья). 3 дня прошли как в аду я ни с кем ни разговаривала, механически выполняла свои обязанности, плакала и спрашивала за что? Когда ты узнаешь, что твоей ребенок глухой, ты уже внутренне, инстинктивно признаешь, что он обречен на ущербную, неполноценную, несчастливую жизнь, и чувствуешь свою ужасную вину перед ним.

Приехавшая мама сказала «Эгоистка, сидишь жалеешь себя. А о сыне ты подумала? Вставай и помогай ему, а твоя семья поможет тебе.» В связи с тем, что нам сказали два разных диагноза, в Гута клиник мы провели дополнительное обследования (аудиограмму) диагноз глухота.

И у нас начался новый этап в жизни: Мы поехали в ФГУ НКЦ оториноларингологии Росздрава г. Москва, ул. Гамалеи, д. 15 и нам там подобрали аппараты (это было ужасно не профессионально, как я сейчас понимаю). Нам просто сказали вот эти аппараты на вашу потерю (без пробы), надо купить их и мы купили. Нам их типа настроили и все. После долгих ожиданий чуда и малейшей реакции на какой либо звук (нам казалось вот сейчас он слышал, вот сейчас повернулся), мы поняли надо что то другое. В этом же центре нам рассказали, что наш единственный шанс это кохлеарная имплантация позволяющий частично или полностью восстановить слух пациентам с тяжёлой потерей слуха. Я начала много читать об этой операции (книги, статьи, истории пациентов). Общаться в чатах с мамами которые то же хотят сделать такую операцию, которые уже сделали, в общем я узнавала все об этом чуде технике (кому положена операция, какие бывают аппараты, какие осложнения после, как проводить реабилитацию и т.д.). Параллейно мы обратились в Центре аудиологии и слухопротезирования, там то же записались на операцию и стали пробовать разные слуховые аппаратики (мы пробовали много аппаратов). Эффект был, но мало утешительный он слышал барабан, иногда дудку. Он не слышал речь вообще, а то что он слышит барабан меня мало утешало (нам с Сашей надо было больше). Мы ходили на занятия в сурдоцентр и в Центре аудиологии и слухопротезирования, я все думала ну ни чего он маленький, поэтому плохо реагирует на звуки ведь он их ни когда не слышал, он привыкнет и все будет хорошо. После того как мы полгода проходили в слуховых аппаратах, было понятно они ему не сильно помогают и это не наш вариант. К этому времени я уже прочитала много ужасов про операцию и жутко ее боялась Саша еще такой маленький, вдруг врачи что то заденут или повредят во время операции. Главное, что я понимала это нельзя снять как слуховой аппарат, это навсегда. Это самое сложное решение в моей жизни и я его приняла, но надо было принять решение и за Сашу. Я все время думала, а что скажет мне он когда вырастет, надо это ему это или нет (сможет ли он влиться в жизнь слышащих или не сможет и примут ли его в мир глухих после операции). Я понимала, только одно наша семья всегда будет его любить, понимать и помогать. Время играет решающую роль и поэтому я решила и была очень уверена в своем решении, что помогло мне убедить всех родственников в том, что это необходимо. Да я очень боялась и поэтому хотела сделать операцию на платной основе и что бы ее провел врач, который практикует на протяжении многих лет. К сожалению, на тот момент 2005 год наши врачи не обладали такой обширной практикой, а что бы они практиковались на моем ребенке для меня было не допустимо. Поэтому мы стали искать деньги для проведения операции в Институте нейрохирургии имени академика Н. Н. Бурденко в которой используются системы кохлеарной имплантации фирмы МЕДЕЛ. Врач которому я решилась довериться был хирург из Словакии, директор Словацкого центра кохлеарной имплантации, профессор Милан Профант. В тот момент я уже вышла на работу в которой я работала до декретного отпуска, это была крупная организация. Я рассказала моей начальнице о своих проблемах и попросила ее помочь, мне повезло, мне выписали большую премию, но денег все равно ни хватало. На новый год вся наша большая семья собрала деньги и подарила нам на праздник оставшеюся сумму. Счастье и огромный страх перепутались внутри меня, но уверенность в надобности не покидала меня. Мы сделали все обследования и сдали все анализы и в январе 2006 года хирург Милан Профант провел операцию.

Пока мы ждали окончания операции мы конечно очень сильно переживали, через некоторое время пришел Милан Профант и сказал все прошло хорошо, не волнуйтесь сейчас его привезут. Я наконец дала волю чувствам и заплакала, но тут же собралась и приготовилась встречать моего героя сына. Операция была с утра, до вечера он спал, всплакивая на протяжении всего времени. К вечеру он встал, поел и уже носился по всему этажу с девочкой которой была проведена операция после нас. Через двое суток мы были дома, потом перевязки, снятие швов, проверка электродов и наконец то через месяц первая настройка. Ни каких осложнений и проблем после операции у нас слава богу не было. Я настраивалась, что все будет ни сразу постепенно, но результат стал явен после первой же настройки и шел по нарастающей. Мы регулярно занимались с педагогом Марковой Татьяной Васильевной и самостоятельно дома. Это настоящее чудо как качественно изменилась наша жизнь, мы постепенно начали учиться говорить отдельные буквы, слоги, потом подражать животным и наконец я услышала, то долгожданное слово «МАМА». Я работающая мама и никогда ни собиралась бросать работу, хотя это очень сложно совместить (быть профессионалом в своем деле и быть хорошей мамой), но я считаю что и работая даю своему ребенку много тепла, заботы и так же обеспечиваю возможность, что бы с моим ребенком занимались профессиональные люди. Я показываю на своем примере моему ребенку, что если ты чего то хочешь надо работать и только через труд ты добиваешься результатов. Надеюсь он возьмёт с меня пример, потому что ему нужно трудиться в два раза больше для реализации своих целей. Дальнейший мой план был таков, коррекционный сад с ежедневными занятиями, после появления речи обычный сад. Выбрали специальную (коррекционную) начальную школу –детский сад № 1635, там набирали группу имплантированных детей, в группе было 4 имплантированных ребенка, и еще 3 слабослышки с 1-ой, 2-ой степенью. Саше там очень понравилось ни каких проблем ни возникло, ни могу сказать ни чего плохо об этом садике, воспитатели нам понравились, педагог то же очень старалась. Кроме сада мы еще занимались с частным педагогам и постепенно Саша заговорил и в саду нам стало тесно, потому как дети говорили на уровне Саши и поэтому мы сказали им всем спасибо и пошли дальше. Мы узнали, что оказывается рядом с нашим домом есть Центр «Благо», который помог нам найти садик для Саши. В настоящий момент мы ходим в садик №2699 в нашей группе кроме нас еще один ребенок со слуховыми аппаратами, остальные обычные детки. Мы занимаемся 6 дней в неделю, каждое утро занятие, вечером выполнение домашнего задания и закрепление пройденного материала. Два дня в неделю с сурдопедагогом из центра «Благо» и 2 дня с логопедом из центра «Благо», остальные 2 дня с частным педагогом. Я не агитирую за то, что бы все начали делать операцию, но я ни на минуту не пожалела, что мы ее сделали. Когда Саше исполнилось 5 лет и я начала думать, о школе я точно поняла, что не хочу что бы мой ребенок ходил в специальную школу. Я приложила столько усилий, что бы реабилитировать его, что бы он мог жить комфортно во всем мире, а не в отдельном мире глухих. Поэтому я не хочу прятать его от мира, ему в любом случае придется с ним столкнуться от этого не убежишь и мне кажется лучше это делать до школы. Я пытаюсь трезво смотреть на вещи и поэтому понимала Саша не готов к школе, он хорошо пишет, ни плохо читает, но у него ни хватает словарного запаса высказать мысли которые есть у него в голове, у него проблемы с грамматикой (окончания, предлоги и т.д.) Я начала думать, что то можно еще сделать, что бы помочь моему сыну. Я подняла всех знакомых, все знакомые своих знакомых, что бы выяснить есть ли в мире что то более эффективное, чем кохлеарная имплантация и планируется ли какой то изобретение в этой области. Со всех стран приходил один ответ, ни чего нет и пока не планируется, нужно делать операцию на второе ухо и вообще в других странах были крайне удивлены, как это операция на одном ухе, как это возможно если второе ухо глухое. У нас в стране другой подход мы оставляем второе ухо в надежде на то, что потом поставим туда другой более современный аппарат или придумаю, что то абсолютно другое, что сможет помочь. Я то же так думала, поэтому пошла в Мелфон к Шиманской Елене Ивановне, что бы попробовать поставить на второе ушко слуховой аппаратик. Для начала провели обследования, которое шокировало меня своими результатами. Во время обследования у Саши качалась голова от вибрации, такой силы были звуки, я сидела в стороне и то очень громко слышала каждый звук. Саша не слышал ни чего и только повторял мама почему голова качается, мама я ни слышу ни чего, ни слышу. Елена Ивановна сказала, что даже в ее обширной практике ни видела настолько глухого ребенка и что ни какой аппарат ему не поможет. Я рассказала ее, что не знаю, что делать и подумываю об операции на второе ушко. Елена Ивановна поддержала мои намеренья и я решилась, все хватит делаем операцию на второе ушко.

Я долго выбирала место, где сделать операцию, я переписывалась, перезванивалась с докторами из Германии, Франции, Польши, Словакии узнавала про условия проведения операции, про настройки, про оплату и т.д. У всех клиник цена была, дороже чем в Москве или примерно такая же плюс дополнительно надо оплачивать, перелет, проживание, настройки, анализы, обследования. Честно сказать проведенная Саше операция меня устраивала, у меня не было к ней ни каких нареканий. Я ожидала, что можно лучше настроить аппаратики, посмотреть на их методики реабилитации, послушать, что они скажут по поводу Саши, может они помогут взглянуть на все с другой стороны.

В первый раз когда, мы искали деньги на операцию мне даже не приходила идея, что можно просто взять деньги в кредит. В итоге нужную сумму мы собрали взяв в долг у знакомых, взяв кредит и родные собрали оставшеюся сумму.

Все таки решение было делать операцию у того же доктора, что и первую операцию. Я переписывалась с ним по электронной почте делать операцию у него в Словакии было дешевле, чем в Москве, поэтому решили ехать туда.

У нас только одна фирма торгует кохлеарными имплантами фирмы МЕДЕЛ, поэтому цена у них завышенная. Я списалась с русскоговорящим человеком из фирмы Medel из Австрии, он сказал, что есть возможность приобрести аппарат, но доставить его нам могут в любую страну, кроме России. Я приобрела у них аппарат потому что это было гораздо дешевле и поэтому операцию стало возможным провести в Москве.

Сашой мы на протяжении всего этого времени говорили об операции, я спрашивала его мнения, что он думает по этому поводу. Саша видел ребят со слуховыми аппаратами и все время спрашивал, а почему у меня один и поэтому он хотел тоже второй аппаратик. Мы с ним поговорили и я объяснила, что все люди слышат двумя ушками потому, что звуки доноситься до нас с разных сторон. Показала на примере, что иногда когда они играют в садике бывает очень шумно и он не всегда может услышать, что говорят ребята из за этого не понимает что нужно делать во время игры. Про то, что скоро он пойдет в школу и к этому времени нам надо очень хорошо подготовиться для этого нам нужен хороший слух с ним он будет понимать все, что говорит учительница и в следствии этого будет на отлично выполнять все задания и за это получать хорошие оценки.( Хорошие оценки нам нужны для того что бы когда он вырастит, купит красивую машину. Когда Саша говорит мне нравиться эта машина я ему всегда говорю, для того что бы ее купить нужно много денег, а для того что бы их заработать нужно хорошо учиться в школе, поступишь в хороший университет, потом если ты хорошо будешь учиться пойдешь на работу за которую будут платить много денег, тогда и купишь машину своей мечты). Если он будет хорошо понимать ребят, то у него будет много друзей. В общем стимулирую его как то. Я ему честно рассказала, как все будет происходить, что с начала ему поставят укольчик и он уснет, потом его отвезут в операционную и там не будет ни папы, ни мамы им туда нельзя, там доктор сделает разрез за ушком в который вставят аппаратик, потом это зашьют иголочкой с ниточкой, перебинтуют голову и только потом привезут к нам. И еще, что после операции швы будут болеет 2 дня, а потом еще снимут ниточки. Он конечно был в шоке, он испугался операции. Я сказала хорошо ты подумай, можешь задавать вопросы я тебе все расскажу, если ты не захочешь мы делать операцию не будет. Он задавал мне вопросы и наверное неделя прошла в обсуждении, как то он подошел ко мне и спросил, а когда будет операция, сколько еще ждать? Я онемела, вот так мы пришли к обоюдному решению.

Операция прошла точно так же как и в первый раз, единственное изменение Саша уже мог говорить и слышать, поэтому мы общались после операции. Голова конечно болела, это и понятно, рвало от наркоза, долго ни чего ни ел. Вообщем все было в норме. Саша очень ждал подключения, он как и я ждал маленького чуда. При первом подключении настройка была только на оперированное ухо, было очень странно слышать, что мой ребенок не может разобрать слово стул на расстоянии 200 метров, но он даже плохо разбирал звуки. В жизни мы носили 2 аппарата, Саша очень возмущался, что плохо слышит вторым ухом. Постепенно наверное на третьей настройке он стал разбирать слова и даже знакомые фразы новым аппаратиком. После этой настройки, когда Саша ложился спать мы переоделись и он попросил 5 минут посмотреть мультик перед сном я одела ему один аппарат, а он вдруг сказал включи второй я же плохо слышу так.

Прошло больше полугода как мы сделали операцию, я ни жалею ни о чем, что сделано, я бы только сразу сделала операцию на 2 ушка и не ходила бы ФГУ НКЦ оториноларингологии Росздрава г. Москва.

На данный момент у нас нет проблем с общением, мы разговариваем дома из разных комнат. Я могу просто позвать его как слышащего ребенка и он обязательно прибежит где бы он не был. Когда я еду за рулем, а Саша едет на заднем сиденье мы можем свободно общаться, мы да же занимаемся так в пробках. Если он побежал куда то и мне надо сказать остановись мне не надо бежать за ним мне надо просто позвать его. Это обычные вещи, но не для глухих детей и каждый родитель глухого ребенка поймет, о чем я говорю.

Да у нас есть еще проблемы с речью, это бесспорно. Хотя и говорят, что после операции глухой ребенок становиться обычным в нашем случае так не случилось. Саша слышит очень хорошо, но мозг его как у глухого ребенка. Саша приносит из садика много слов и выражений как все дети он берет их просто на слух, но много чего приходиться добиваться ежедневными занятиями (окончания, времена, местоимения падежи, предлоги).

Поэтому идя на операцию, надо понимать, что работу нужно будет провести такую же как после надевания слуховых аппаратов и если есть надежда вытащить ребенка без хирургического вмешательства надо не надеяться на чудо «кохлеарная имплантация», а надевать слуховые аппараты и работать. А самое главное просто любить своего ребенка и самим не делать его ущербным.

Всем удачи, терпения и сил.

Мама Саши.